Τι σημαίνει σήμερα στην Ελλάδα να έχει κανείς θαλασσαιμία ή αλλιώς μεσογειακή αναιμία; Τι σημαίνει να είναι κανείς θαλασσαιμικός σε μια εποχή που η βιοϊατρική έχει διευρύνει το φάσμα των θεωριών και των εργαλείων που διατίθενται για την κατανόηση της ζωής αλλά και για την επέμβαση πάνω σε αυτήν;
Οι τελευταίες δεκαετίες χαρακτηρίζονται από σημαντικές αλλαγές και μετατοπίσεις που διαμεσολαβούν τη θαλασσαιμική εμπειρία και που αφορούν τη θεραπευτική αντιμετώπιση, την ενασχόληση των κρατικών φορέων αλλά και την κοινωνικότητα και συλλογική κινητοποίηση των ίδιων των ατόμων με θαλασσαιμία. Στο πλαίσιο αυτών των μετασχηματισμών τα άτομα καλούνται να νοηματοδοτήσουν τη συχνά οριακή τους εμπειρία και να δράσουν αναλόγως.
Η ανθρωπολογική αυτή μελέτη, βασισμένη σε επιτόπια έρευνα και εστιάζοντας στην ενσώματη εμπειρία της πάθησης, πραγματεύεται την πρόσληψη, οικειοποίηση και ανασημασιοδότηση της βιοϊατρικής πληροφορίας καθώς και την κατασκευή της θαλασσαιμίας ως στίγματος, ως σωματικής και βιολογικής διαφοράς, ως κληρονομικής, γενετικής και χρόνιας πάθησης, ως αναπηρίας, ως βιοκοινωνικής κανονικότητας αλλά και ως διαφορετικότητας. Αναλύεται το πώς η γνώση που παράγεται στον χώρο των βιοεπιστημών διαμεσολαβεί την οριοθέτηση μεταξύ κανονικού και μη, μεταξύ φυσικού και τεχνητού, καθώς και τη νοηματοδότηση εννοιών όπως άνθρωπος, ζωή, υγεία, πολίτης. Το παρόν βιβλίο συμβάλλει στην ανθρωπολογική συζήτηση γύρω από τη σχέση βιολογίας και πολιτισμού αλλά και στην ευρύτερη σχετική διεπιστημονική αναζήτηση που αφορά τόσο τις βιοεπιστήμες όσο και τις κοινωνικές και ανθρωπιστικές επιστήμες.
Η Αίγλη Χατζούλη έχει πτυχίο Μοριακής και Κυτταρικής Βιολογίας από το King's College του Πανεπιστημίου του Λονδίνου και μεταπτυχιακό τίτλο σπουδών στην Ανθρώπινη Βιολογία από το Πανεπιστήμιο της Οξφόρδης. Το 2009 ολοκλήρωσε τη διδακτορική της διατριβή στο Τμήμα Κοινωνικής Ανθρωπολογίας και Ιστορίας του Πανεπιστημίου Αιγαίου με θέμα "Νέα γενετική, κοινωνία και πολιτισμός. Η πρόσληψη της γενετικής πληροφορίας και η πολιτισμική διαμεσολάβηση της. Η περίπτωση της Μεσογειακής Αναιμίας". Τα ερευνητικά της ενδιαφέροντα αφορούν τη σχέση βιολογίας και πολιτισμού, τη (βιο)διαφορά και την κανονικότητα στον τομέα της υγείας αλλά και πέρα από αυτόν, καθώς επίσης τις μετατοπίσεις και τις (α)συνέχειες στις αναπαραστάσεις του "φυσικού" και του "ανθρώπινου". Άρθρα της περιλαμβάνονται στην ελληνόφωνη και την αγγλόφωνη βιβλιογραφία.
